Uutiset Elämänmeno Puheenvuoro Urheilu Näköislehti Kaupallinen yhteistyö Blogit Verotiedot

Humalaiseksi luuleminen on Parkinsonia sairastavalle arkipäivää

Multialla asuva Jouko Arvonen sai Parkinson-diagnoosin vuonna 2005. Perhe asui silloin Ruotsissa, eikä kiireisen yrityskonsultin elämään olisi mitenkään sopinut sairastua. Hän oli vuotta aikaisemmin painanut filosofiantohtorihatun päähänsä, opetti yliopistossa ja kirjoitti visiojohtamisesta. - Olin kylläkin jo pitkään ihmetellyt oikean puolen jalan ja käden ajoittaista tärinää sekä hajuaistin muutoksia. Vaimo huomautti, että liikkeeni olivat hidastuneet. Neurologisten tutkimusten tuloksena sain Parkinson-diagnoosin ja elinikäisen lääkityksen, Jouko Arvonen muistelee elämänsä käännekohtaa. Sairaus tuntui menevästä miehestä pitkään epätodelliselta, sillä hän pystyi vielä vuosien ajan jatkamaan työn tekoa ilman kunnollista lepoa. Hän torjui koko sairauden ajattelemisen eikä halunnut tietää siitä juuri mitään. Kova työtahti yhdessä parantumattoman sairauden kanssa kääntyi vähitellen muutaman vuoden masennukseksi. Mies jaksoi tuskin vuoteesta nousta. Hän ei osannut arvostaa sairastunutta itseään, vaan hukkasi identiteettinsä. Kuusi vuotta kestänyt terapia auttoi sopeutumisessa. Arvoset muuttivat 2014 takaisin juurilleen Multialle, jonne he olivat alkaneet rakentaa taloa. Projekti on ollut pitkä, mutta se on antanut Joukolle mielekästä puuhailua, joka on Parkinsonin taudissa parasta terapiaa. Suunnittelu aktivoi aivoja, ja portaissa kulkeminen pitää jalat vetreinä. - Olen vihdoin hyväksynyt sen, että ajatusmaailmani ja motoriikkani ovat hidastuneet. Tarvitsen enemmän aikaa tilanteisiin reagoimiseen. Ulkomaailma ei näytä aina tajuavan, mistä on kyse, sillä lääkityksen sivuoireet pakkoliikkeineen saavat minut helposti näyttämään humalaiselta. Väärinkäsityksistä on syntynyt monta surkuhupaisaa tarinaa. Kerran SPR:n varainkerääjä ei huolinut Joukolta rahaa, vaan moitti juopuneeksi. Erään kahvilan myyjä koetti estellä häntä menemästä auton rattiin ja kyseli, oliko miehellä todistusta sairaudestaan. Terveyskeskuksen sairaanhoitaja alkoi tiedustella huolestuneena Joukon alkoholinkäytöstä, kun hän meni poistattamaan tikkua sormestaan. Jääkiekkomatsissa häntä kiellettiin menemästä liian lähelle pelaajia humalatilan takia. Jouko painottaa saaneensa erityisen hyvääkin kohtelua vastaavissa tilanteissa. Se ilahduttaa pitkäksi aikaa. - En loukkaannu, sillä ymmärrän olemukseni muistuttavan juopunutta. Silti toivoisin ihmisten ottavan huomioon myös sairauden mahdollisuuden ja kysyvän asiasta suoraan. Näistä tilanteista on kuitenkin syntynyt monenlaista kiinnostavaa kohtaamista, Jouko Arvonen toteaa positiiviseen tapaansa. Internetin keskustelupalstoilla erilaisista neurologisista sairauksista kärsivät ihmiset kertovat, että he ovat joutuneet tekemisiin vartijoiden ja poliisien kanssa, heitä on poistettu kaupoista ja ravintoloista kyselemättä, onko horjahtelu tai puheen sammaltaminen alkoholin vai sairauden aiheuttamaa. - Lääkitykseni on tällä hetkellä maksimissaan. Pääsen pitkällisten tutkimusten jälkeen pian leikkaukseen, jossa saan aivoihini stimulaatioita antavan kojeen. Odotan sitä ja uskon, että edessäni on vielä monia hyviä vuosia. Joukosta on sairauden myötä tullut impulsiivinen ja rohkea aloittamaan keskusteluja vieraiden ihmisten kanssa. Välillä hän tulee väärinymmärretyksi, mutta on saanut myös uusia ystäviä. Hän ei häpeä sairauttaan, vaan tarvittaessa kertoo siitä kenelle vain. Huumori sekä rationaalinen ajattelu auttavat arjen haasteissa. - Oikeastaan koen vasta sairauden aikana löytäneeni itseni, kun kiireinen työminä on viimein kuorittu pois. Minulla on yhä tavoitteita, kuten valokuvakirjan teko, mutta nyt kaikki tapahtuu levossa ja vapaasti, Jouko Arvonen summaa. Liikehäiriösairaus, johon sairastutaan yleensä keski- ja vanhuusiässä. Suomessa parkinsonpotilaita on noin 14 000 (2014). Sairastuneiden määrä lisääntyy väestön ikääntyessä. Tauti johtuu tietyn aivojen alueen hermosolujen vähittäisestä tuhoutumisesta. Syytä tähän ei tiedetä. Lepovapina, liikkeiden hidastuminen ja lihasjäykkyys alkavat usein toisen puolen raajoista, kunnes muuttuvat molemminpuolisiksi. Lihastoiminnan hidastuminen näkyy esim. kasvojen ilmeettömyytenä, kaatuiluna, hikoilu- ja unihäiriöinä, tihentyneenä virtsaamisena, hajuaistin heikentymisenä ja uupumuksena, muistihäiriöinä ja masennuksena. Harvoin yksi ihminen saa näitä kaikkia oireita. Sairauden haittoja voidaan vähentää lääkityksellä, fysioterapialla ja liikunnalla. Joissain tapauksissa neurokirurgi voi asentaa aivoihin sähköisen laitteen, joka kiihdyttää aivojen syvien osien toimintaa. Muitakin hoitomuotoja on tapauskohtaisesti. Lähde: Valtakunnallinen Käypä hoito -suositus