Uutiset Elämänmeno Puheenvuoro Urheilu Näköislehti Kaupallinen yhteistyö Blogit Verotiedot

Sirpan tarina: Maailman turpaa ei voi tukkia, mutta rakkaus näkee arpistenkin kasvojen läpi

Meille suomalaisille 28.2. on ensisijaisesti Kalevalan päivä, mutta maailmanlaajuisesti helmikuun viimeinen tunnetaan Harvinaisten sairauksien päivänä. Harvinaisuuden määritelmä ei ole yksiselitteinen, mutta nyrkkisääntönä voi sanoa, että jos Suomessa on 1000 diagnoosin saanutta, sairaus on erittäin harvinainen. Petäjävedellä syntynyt ja kasvanut, sittemmin multialaistunut Sirpa Saarinen , (o.s. Marttinen ) on saanut kantaakseen sairauden, jota sairastaa vain noin 800 suomalaista. Maailmanlaajuisesti Treacher Collins-syndrooman esiintymistiheys on noin 1/50 000. Oireyhtymä on saanut nimensä ”keksijänsä”, englantilaisen silmälääkäri Treacher Collinsin mukaan. TC on kasvojen luuston kehityshäiriö, joka leimaa selkeästi potilaan kasvot. Älyllisen kehityksen kanssa sairaudella ei ole mitään tekemistä. Geenivirhe voi iskeä kuin salama kirkkaalta taivaalta Sairauden voi saada yksittäisenä geenivirheenä tai periä suoraan jommaltakummalta vanhemmaltaan. Geenivirhe voi iskeä kuin salama kirkkaalta taivaalta mihin sukuun tahansa. Sirpa Saarinen ei perinyt sairauttaan vanhemmiltaan eikä se myöskään ole periytynyt hänen lapsilleen. Sirpa syntyi vuonna 1971 petäjävetisen Marttisen perheen toisena lapsena. Poikkeavat kasvonpiirteet huomattiin heti, mutta syytä ei löytynyt. Pian huomattiin myös kuulovamma, mikä hidasti puheen kehitystä, kunnes hän 3-vuotiaana sai kuulolaitteen. Samoihin aikoihin myös sairauden nimi varmistui pitkällisen tutkimusrumban jälkeen. Tuolloin TC-diagnoosin saaneita oli Suomessa vasta puolisen tusinaa. Oppimisen ilo sammui Kouluiän lähestyessä tyttöä suositeltiin kuurojenkouluun, mutta vanhemmat halusivat hänet tavalliseen peruskouluun taatakseen lapselleen mahdollisimman normaalin elämän. Ala-aste pienessä kyläkoulussa, missä kaikki tunsivat toisensa entuudestaan, sujuikin hyvin. Sirpa rakasti koulunkäyntiä ja oli erityislahjakas kielissä, kirjallisuudessa ja kuvataiteissa. Kuudennen luokan todistuksen keskiarvo oli 8,5. Yläasteelle siirryttäessä oppimisen ilo sammui ensimmäiseen päivään. Uudessa ympäristössä ja uusien luokkatovereiden keskellä kasvonpiirteiltään poikkeava tyttö joutui heti epämiellyttävän huomion ja osoittelun kohteeksi. Kun luokka ensimmäisellä tunnilla esittäytyi ja Sirpa vuorollaan sanoi nimensä, vieressä istunut poika lohkaisi kuuluvasti: – Ai, mä luulin, että se on Sammakko! Yläasteen Via Dolorosa Murjaisua seurasi hillitön naurunremakka, mihin opettaja ei millään tavalla puuttunut. Siitä lähtien Sirpa oli kiusaajille vapaata riistaa. Kolmesta vuodesta yläasteella muodostui tytölle todellinen Via Dolorosa. Edellä mainitun pojan kunniaksi on sanottava, että kypsällä aikuisiällä hän on pyytänyt Sirpalta anteeksi. Muutamien muidenkin entisten kiusaajien kanssa on käyty keskusteluja, mutta kynnys esittää suora anteeksipyyntö tuntuu olevan korkea. Kokemuksistaan koulukiusattuna Sirpa on kirjoittanut usean sivun mittaisen kertomuksen, jota lukiessa sanat loppuvat. ”Älä välitä” kuulostaa niin tyhjältä ja ontolta, että joutaa jäädä sanomatta. Tätä kirjallista materiaalia Sirpa on jo muutaman kerran lainannut aineistoksi kiusaamista käsitteleviin puheenvuoroihin. 33 leikkausta eikä loppua näy Yläasteella alkoivat myös kasvoleikkaukset. Tähän päivään mennessä Sirpaa on leikattu 33 kertaa eikä loppua näy. Hänelle on tehty luunsiirtoja, ihonsiirtoja ja rasvansiirtoja. – Yhtä siirrännäistä koko akka! nauraa Sirpa. Noin puolet näistä on ollut korjausleikkauksia, joilla on yritetty häivyttää epäonnistuneesta luunsiirrosta aiheutuneita arpia. Leikkaukset ovat erittäin kivuliaita, koska Sirpaa ei hengitysteiden ahtauden takia voi nukuttaa. Kasvot myös näyttävät leikkausten jälkeen niin murjotuilta, että jo julkisella paikalla näyttäytyminen kysyy rohkeutta. Lyttääjiä riittää aikuisenakin Monenlaista asiatonta kommenttia hän on joutunut kuulemaan ihan aikuisten ihmisten suusta. Vielä viime kesänä, viimeisimmän leikkauksen jälkeen, hän joutui Keuruulla erään marketin edessä törkeän solvausryöpyn kohteeksi. ”Maailman turpaa ei voi tukkia”, varoitti Sirpaa aikanaan jo hänen äitinsä. Monta kertaa hän on joutunut kokoamaan viimeisetkin voimanrippeensä jaksaakseen pitää päänsä pystyssä lyttääjien kivisateessa. Usein tulee myös hetkiä, jolloin ainoa apu on tyhjentävä ja puhdistava itku. Kuten jo Sirpan vanhemmat toivoivat, hän on epätavallisesta sairaudestaan huolimatta halunnut elää tavallisen ihmisen elämän, mihin kuuluu ilman muuta työ ja perhe. Aviopuoliso Timo löytyi Multialta. Rakkaus näki arpisten kasvojen läpi eikä ole valintaansa katunut. Viime vuonna pariskunta juhli jo hopeahäitään. Lääkärit ja hoitajat tärkeänä tukena Lasten hankkiminen oli Sirpalle kovan kysymysmerkin takana. Asiaa pahensivat muutamat ulkopuoliset, jotka suorin sanoin tuomitsivat ajatuksen vastuuttomaksi. Timo oli asian suhteen alun alkaenkin luottavainen, mutta ratkaisevan sysäyksen antoi Sirpan hoitava lääkäri, HYKSin plastiikkakirurgi Jyri Hukki . – No missäs ne pennut viipyvät? lääkäri kysäisi muitta mutkitta jo monta vuotta naimisissa olleelta Sirpalta. Sirpan huoleen sairauden mahdollisesta periytymisestä lääkärillä oli vastaus valmiina: – Jos periytyy, niin sen kun jatketaan hoitosuhdetta! Kun Sirpa vuosia myöhemmin kävi näyttämässä lääkärille kolmea tervettä lastaan, ilo oli suuri ja yhteinen. 30 vuotta rinnalla kulkeneet HYKSin ja Husuken (Huuli- ja suuhalkiokeskus) plastiikkakirurgit ja hoitajat Sirpa nimeääkin tärkeimmiksi tukihenkilöikseen. Perhe on äidille kiitollinen Ammatiltaan Sirpa on lähihoitaja. Hän on tehnyt pääasiallisen työuransa vanhusten ja kehitysvammaisten hoitajana. Hänellä on myös artesaanin pätevyys. Luovuus ja erilaiset kädentaidot ovat hänen merkittävin vahvuutensa. Hän nauttii luodessaan käsillään ympärilleen sitä kauneutta, minkä kasvot runteleva sairaus on hänen elämästään riistänyt. Onnellisin osa elämää on tietenkin perhe, puoliso Timo ja lapset Sonja , 18, Janne , 16 ja Teija , 12 vuotta. Lastenkin elämään äidin sairaus on väistämättä vaikuttanut. Vanhin tytär Sonja, tämän kevään abiturientti, sanoo huomanneensa, että jotkut olettavat hänen häpeilevän äitiään. – En häpeä. Olen kiitollinen siitä, että olen syntynyt perheeseen, jossa olen oppinut hyväksymään erilaisuutta. Äidin ansiosta erilaiset ihmiset näyttäytyvät minulle tavallisina, sanoo Sonja. Treacher Collins on kantajalleen elämänmittainen haaste. Jos me sivulliset emme voi auttaa, voimme ainakin olla lisäämättä kiviä kuormaan. Meiltä ei kysytä muuta kuin sivistynyttä avarakatseisuutta kohdata arvokkaasti vähän erinäköinenkin ihminen. Se ei voi olla liikaa vaadittu, eihän? TC on kasvojen luuston kehityshäiriö, johon lähes poikkeuksetta liittyy myös kuulovamma. Sairaus voi esiintyä eriasteisena, mutta jo keskivaikeakin TC leimaa selkeästi potilaan kasvot. Luustorakenteesta johtuen TC-potilaalla on tyypillisesti ulkonurkistaan alaspäin vinoutuvat silmäluomet ja pieni alaleuka. Älyllisen kehityksen kanssa sairaudella ei ole mitään tekemistä. Sairauden voi saada yksittäisenä geenivirheenä tai periä suoraan jommaltakummalta vanhemmaltaan. Sairastuneella on 50 prosentin mahdollisuus periyttää se lapsilleen, mutta jos lapset syntyvät terveinä, he eivät enää voi periyttää sairautta omille lapsilleen.