Ladataan
Uutiset Elämänmeno Puheenvuoro Koronavirus Urheilu Näköislehti Live Kaupallinen yhteistyö Blogit

Urhea Helmi on taistelijatyttö – Vakava sydänvika varjosti jo elämän ensi päiviä

Keuruulaisen, kolme kuukautta vanhan Helmi Ruorasen elämän ensimmäiset viikot olivat todellista taistelua. Hänellä havaittiin heti syntymän jälkeen aortan ahtauma. – Helmi syntyi sunnuntaina 27. lokakuuta Jyväskylän keskussairaalassa. Aortan ahtauma havaittiin heti syntymän jälkeen. Olimme kolme päivää Jyväskylässä. Sitten meille ilmoitettiin siirrosta Helsinkiin, kertoo Helmin äiti Maija Ruoranen . – Tottakai oli aluksi suuri järkytys kuulla, että omalla lapsella ei olekaan kaikki hyvin. Kotiin pääsyn sijaan edessä olikin pidempi kotiutumisreissu. Valtasuoni ahtautuneena Aortan tehtävä on kuljettaa hapettunut veri sydämestä koko kehon alueelle. Helmin vaiva oli tämän valtasuonen paikallinen ahtauma aortan kaaren ja sen laskevan osan rajalla. Tästä viasta seuraa korkea verenpaine päässä ja yläraajoissa sekä matala verenpaine alaruumiissa. Onneksi synnynnäisten sydänvikojen toteaminen on viime vuosina kehittynyt kovasti, sillä synnytyssairaaloissa muun muassa seurataan lapsen veren happipitoisuutta. Näin vauva voidaan jo varhain ohjata tarkempiin selvityksiin. Alle puolivuotiaalla lapsilla aortan ahtauma korjataan leikkauksella. Kaikki vastasyntyneiden sydänleikkaukset tehdään Suomessa HUSin Uudessa lastensairaalassa. Lokakuun 30. päivä Helmikin siirrettiin ambulanssilla Helsinkiin. – Vastasyntyneiden kuljettamiseen sopiva auto ja hoitohenkilökunta tuli Kuopion yliopistollisesta sairaalasta. Helmi matkusti keskoskaapissa, vaikka täysiaikainen vauva onkin. Sillä tavalla hänen voinnistaan voitiin pitää matkan aikana huolta, kertoo isä Antti Ruoranen . Vanhemmat eivät ambulanssiin mahtuneet, he ajoivat Helsinkiin omalla autolla. Helmi leikattiin 1. päivänä marraskuuta, kuuden päivän ikäisenä. Avosydänleikkaus kesti kaikkineen noin kuusi tuntia. – Pääsimme teholle Helmiä katsomaan jo muutamaa tuntia myöhemmin, kertoo Maija Ruoranen. Teho-osastot tutuksi Kaikki hoidoissa ja leikkauksessa meni onneksi hyvin, mutta teho-osastot tulivat Helmille ja koko perheelle tutuksi. Helsingissä Helmiä hoidettiin parin viikon ajan ja sen jälkeen vielä viikko Jyväskylässä keskussairaalassa. – Äidiksi tuleminen on aina jännittävä kokemus, mutta tilanne muuttuu vielä aivan toiseksi, kun lapselta löytyy tällainen terveysongelma. Syntymä, sairaalajaksot ja leikkaus ovat olleet todellinen rumba, jonka jälkeen on ottanut aikansa päästä taas kiinni tavalliseen arkeen, sanoo Maija Ruoranen. Majoitus Ronald McDonald talossa Helsingissä koko Ruorasen perhe, myös isosisko Hilla pääsivät majoittumaan Lastensairaalan lähellä sijaitsevaan Ronald McDonald taloon. – Saimme olla siellä yhdessä koko perhe, eikä kenenkään tarvinnut jäädä kotiin. Ronald McDonald talo on todella hyvä, kodinomainen paikka, josta on lyhyt matka lapsen luokse sairaalaan. Siellä saa myös vertaistukea muilta perheiltä. Saimme kaikki olla yhdessä Helmin ensimmäiset viikot. Sekin oli hienoa, että Lastensairaalassa myös teho-osastolle vauvaa pääsi katsomaan koko perhe, kertovat Ruoraset. Hillakin on ollut tietoinen pikkusiskonsa tilasta jo ihan alusta asti. Hän pääsi katsomaan siskoaan jo heti ensimmäisenä päivänä ja sai olla mukana sairaaloissa koko kolmen viikon ajan. Pääasia Hillalla oli, että hän sai ihanan, oman siskon. ”Saimme erinomaista hoitoa” Ruoraset kiittävät ja kehuvat lapsensa saamaa hoitoa ja heidän kokemaansa kohtelua. – Hoito oli erinomaista sekä Helsingissä että Jyväskylässä sekä tietenkin täällä omassa neuvolassa, sanoo Maija Ruoranen. Mahdollista tukea on saatavilla myös muun muassa Sydänlapset ja aikuiset yhdistyksen Keski-Suomen osastolta, joka järjestää toimintaa synnynnäisesti sydänvikaisille ja heidän perheilleen sekä tarjoaa vertaistukea ja mukavaa yhdessä oloa. Ruorasilla on neuvo muille samantapaisessa tilanteessa oleville perheille. – Tyhmiä kysymyksiä ei olekaan, kun kyse on omasta lapsesta. Onneksi Suomessa on erinomainen sairaanhoitojärjestelmä myös ihan pienemmille potilaille ja meille vanhemmille tarjotaan tukea ja juttuaikaa, mikäli siihen katsoo tarvetta. Yksin ei tarvitse jäädä asioita pohtimaan ja murehtimaan, Ruoraset toteavat. Naurava Helmi-vauva Nyt Helmi Ruoranen on kolme kuukautta vanha ja vauva-arki sujuu jo mukavasti, vaikka sitä päästiinkin harjoittelemaan kotona Keuruulla Ketvelniemessä vasta kolmen viikon iässä. – Helmin vointia ja tilannetta tietenkin seurataan, mutta näkymät juuri nyt ovat hyvät. Tarvittaessa saamme soittaa Jyväskylään lastentautien klinikalle, jos tilanne vaatii. Korjausleikkaus on kuitenkin tehty. Vauvan kasvaessa arvioidaan hoitotoimenpiteitä uudelleen. Nyt kuitenkin näyttää, että mitään isompaa ei pitäisi olla, sanoo Maija Ruoranen. Helmi onkin parantunut hyvin ja nykyään hän on ihan tavallinen vauva, eikä hänen hoitamisessaan ole rajoitteita. – Helmiä saa käsitellä ihan normaalisti. Nyt mennään hyvillä mielin eteenpäin, tyttö kasvaa ja nauraa niin kuin kaikki toisetkin. Erilaista on vain Helmin rinnassa näkyvä iso arpi, joka muistuttaa meitä niistä kolmesta ensimmäisestä viikosta, toteaa Maija Ruoranen. Sydänlapset ja aikuiset ry Keski-Suomen alueosasto järjestää toimintaa synnynnäisesti sydänvikaisille ja heidän perheilleen Keski-Suomen alueella tarkoituksenaan tarjota vertaistukea ja mukavaa yhdessä oloa koko perheelle. Toimintaa: perhetapaamisia, retkiä, teatterivierailuja, yhteisiä uintivuoroja ja äitien ja isien tapaamisia. Valtakunnallisesti järjestetään muun muassa kuntoutus- ja kurssitoimintaa, sopeutumisvalmennusta ja edunvalvontaa. Jäsenille tiedotetaan tapahtumista ja tapaamisista jäsenkirjeissä, jotka lähetetään joko sähköpostitse tai postitse.